Vitiligo

”Hej!
Min dotter fick vitiligo när hon var 9 år, helt plötsligt en sommar när vi bokat 2 veckor i spanien så spred sig fläckarna och vi stod som handfallna. Hade aldrig hört talas om det, än mindre sett något annat barn som såg ut som hon. De veckorna blev ett helvette med att försöka skydda henne från solen. Kan inte du berätta lite och bara upplysa om den här sjukdomen för det märks att den är ovanlig.
Varje sommar stirrar folk på henne och ser ut som om dom sett en spetälsk. Tror det är jobbigare för mig än för henne!
Kram och tack för alla skratt du ger!”

Svar:

Jessica, jag vet tyvärr ingenting om vitiligo.

Jag visste inte vad det hette eller att det ens var en sjukdom när jag var barn. Pappor såg olika ut, min var fläckig. När jag blev lite äldre gick jag omkring och koketterade med att min pappa hade samma sjukdom som Michael Jackson. Sanningen var väl egentligen den att Michael Jackson låtsades att han hade samma sjukdom som min pappa. Men ändå.

Pappa pratade aldrig om fläckarna eftersom det var en ickesak för honom. Hade han varit ledsen för det och visat det för oss så hade jag varit livrädd att få det själv, men så har jag aldrig känt. Jag är mer glad över att ha ärvt pappas snygga ben.

Jag tror att han var 27 när det började och det är nog väldigt annorlunda att få det som vuxen. Det, och att pappa kanske inte är, ska vi säga den överdrivet ytliga typen med sitt blåställ och sin frisyr som mamma oengagerat vrålar fram med en maskin.

Det bästa ni kan göra är att vara så odramatiska som det bara är möjligt. Ju lugnare ni är, desto lugnare blir hon. Jag tror precis som du att det är jobbigare för er än det är för henne, för så är det att vara förälder. Att bli mördad inifrån om de så bara snubblar på en näve grus.

Avdramatisera. Och dra inte fram något ur henne, men lyssna intensivt på vad hon säger om hon vill prata.

Och om någon frågar, föreslå att hon svarar att det är en tatuering hon gjorde på fyllan.

aprilstar2

winnieharlow

aprilandwinnie

Winnie Harlow och April Star. 

Och som alltid, jag är bara en förälder med fyra barn som jag har sagt fel saker till i fjorton år, jag vet ingenting om att prata med barn om deras problem, ha det i åtanke.

  1. Hej

    Jag har fått mycket återpigmentering sedan jag började ta ett tillskott som heter DLPA (D-L fenylalanin). Googla och läs på så kan ni avgöra om det är något för er. Sedan är ju inte vitiligo jordens undergång, jag har haft det sedan jag var 5 år och är nu närmare 50. Men jag tycker att det känns bra att det inte förvärras åtminstone.

  2. Jenny skriver:

    Hej! När jag var i 30-års åldern fick jag vita fläckar på hela ryggen. Jag gick till min husläkare på Stureplans husläkarmottagning som då tog fram en bok och tittade i, kan ha varit typ Bonniers läkarbok kanske…(!) Varpå hon sedan konstaterade torrt att jag drabbats av Vitiligo. Jag gick hem och fulgrät med snoret rinnandes. När jag sedan kom till jobbet och berättade detta kom vår rejäla sjuksyrra med rosor tatuerade på armarna och sa barskt: Får se!! Efter att ha tagit en titt på min rygg konstaterade hon att det var hudsvamp jag led av. Då försvinner nämligen pigmenten i huden och det kliar och blir ljusa fläckar. På med lite pevaryl och sedan sola så var fläckarna borta…

  3. Hej min dotter har med denna åkomma. 5 år e hon o hon har en fläck på ena armen några på ryggen o sen får hon fläckar vid alla nya sår. Det e en autoimmun sjukdom o när kroppen ska läka sej extra får man mer besvär. Vi kör på o kolla in nya fläckar o se vad de liknar, avdramatisera, så ser hon ut, inget konstigt med det. hon har inte kopplat några direkta känslor till fläckarna utan mer bara konstaterar att de e där. Hon fick första fläcken när hon va kring 1,5 år gammal så de har alltid vatt där.

  4. Stella skriver:

    Jag har det också, men är så blek att det bara syns mot slutet av sommaren. Mot folk som stirrar vet jag inte vad en kan göra, men kanske hitta flera (och typ coola..) som också har så hon inte känner sig så ensam.

  5. Karin skriver:

    Jag svarar dig här istället för i inlägget nedan, Jessica. :) Det finns visst ”något att göra åt det”. Det finns inga behandlingar som ger garanterat bra resultat (i nuläget) men det finns behandlingar. Som Johanna skrev kan man få ljusbehandling för att kicka igång pigmentering på de vita fläckarna. Det kanske inte är aktuellt ännu för din lilla dotter eftersom hon är ett barn men det kan kanske vara något i framtiden. Det finns också krämer som egentligen är avsett för personer med atopisk eksem men som har haft viss positiv effekt (återpigmentering) hos människor med vitiligo. Beroende på vilken typ av vitiligo som det rör sig om kan det också finnas möjlighet till pigmenttransplantation. Vänd er till en ny hudläkare och prata om behandlingar. En viktig sak att komma ihåg med vitiligo är att, även om det inte är en farlig autoimmun sjukdom, så kan den vara påfrestande mentalt. Jag tror också på att avdramatisera men att inte förringa känslorna som kan dyka upp. Jag önskar er all lycka i världen och hoppas att ni ska hitta en bra och peppande hudläkare. Kram till dig och din dotter <3

Comments are closed.

LOADING..